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Association Méningiomes dus à l’Acétate de cyprotérone, aide aux Victimes Et prise en compte des Autres molécules

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Emmanuelle
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Le 23 avril 2019

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Cet entretien avec Emmanuelle Huet-Mignaton, présidente de l’association, avait pour but de présenter l’association Amavea, dont le siège est dans la circonscription de ce député.

Sujets abordés:

Présentation de l’historique de la problématique du lien méningiomes- Androcur et progestatifs: études du Pr Froelich, réactions de l’ANSM, mise à jour de la notice par Bayer en 2011, étude CNAM avec résultats à l’été 2018.

Création de l’association et ses buts.

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Discussion sur le nombre de femmes concernées, sur les opérations, les séquelles possibles. La question des séquelles est toujours une question récurrente, de même avec les journalistes.
Deux cas de figure se dessinent, en résumé :

  • Soit la personne est opérée, avec plus ou moins de séquelles;
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  • Soit elle n’est pas opérée et pour deux raisons distinctes : soit l’opération est impossible, (localisation de la tumeur qui ne permet pas un geste neurochirurgical sûr), soit elle n’est pas nécessaire, car tumeur trop petite, sans symptômes, ou soit elle est accessible par radiothérapie.

Le terme « bénin ». Nos tumeurs ne sont pas bénignes au sens courant du terme, elles le sont par opposition au terme « cancéreux ». Une opération cardiaque n’est pas une opération d’un cancer, et pourtant ça n’a rien de bénin (voir la problématique du Médiator). Le Pr Froelich a dit à l’association qu’il n’y avait AUCUN méningiome hormono-dépendant de Grade 3 (donc cancéreux) à sa connaissance.

Le député m’a fait part de sa connaissance des demandes de certains députés à la ministre de la Santé, et sur lesquels il n’est philosophiquement pas en accord (selon ses termes). L’Etat n’a pas à se substituer aux manquements de l’industrie pharmaceutique. Sauf, peut-être, s’il est prouvé que l’ANSM a sa part de responsabilité (et seulement sa part, pas toute). L’Etat n’est pas une entité abstraite, c’est la collectivité, nous n’avons pas donc à faire payer, selon lui, à la collectivité des manquements d’un industriel. Cela serait un très mauvais message à envoyer à l’industrie pharmaceutique : continuez à ne pas informer assez les patients, et l’Etat prendra en charge (mal, mais le prendra quand même) vos manquements. Il en ressort qu’il est fort possible que des personnes aient déjà contacté leur député, qu’il les a écoutées par respect pour leur parcours douloureux, mais n’a pas fait suivre à l’Assemblée, car il n’est pas en accord avec la demande de création d’un fonds spécial, sans vouloir le dire explicitement. D’où le manque de retour dont se plaignent certaines personnes.

D’où la nécessité du travail de fonds que fait le cabinet de Maître Charles Joseph-Oudin, indispensable pour la mise à jour des responsabilités de la chaîne du médicament dans cette problématique-là (comme il l‘a fait pour le Médiator et la Dépakine) : laboratoire, ANSM, médecins prescripteurs.

Nous avons aussi parler des médias et de leur rôle. Actuellement, beaucoup de « scandales » sanitaires sont sur le devant de la scène : Dépakine pour la 2eme génération, enfants sans bras, Lévothyrox..
Les gens se lassent de ces informations continues dont ils ne perçoivent pas forcément ce qui le concerne personnellement ou pas.

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Le contact a été bon, de mon point de vue, et ce député restera ouvert à nos propositions, et nous aidera dans la mesure de ses moyens.

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Ce député a comme responsabilité au sein de l’Assemblée. Commission permanente :

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